SMA hastası Yağız bebeğin kampanyasında mutlu son
ŞANLIURFA- Şanlıurfa’da SMA hastalığına yakalanan 8 aylık Yağız bebek için başlatılan yardım kampanyasında mutlu sona ulaşıldı.
Spinal Musküler Atrofi (SMA), çocuklarda bebekken ortaya çıkan ve zamanla ilerleyen genetik bir kas hastalığı olarak biliniyor. Türkiye’de resmi rakamlar bilinmese de 6 binden fazla SMA hastası çocuk bulunduğu tahmin ediliyor. Bu amansız hastalığa yakalanan çocukların ömür boyu “Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL” isimli ilacı kullanması gerekiyor. Ailelerin tek umuduysa Türkiye’de olmayan Zolgensma ilacıyla gen tedavisi.
Ailelerin gen tedavisine erişmek için ödemesi gereken tutar ise ortalama 2 milyon dolar, yani yaklaşık 37 milyon TL. Bu parayı tek başına toplamak neredeyse imkansız. Aileler de haliyle valilik onaylı kampanyalar başlatıp, seslerini duyurmaya çalışıyor.
Şanlıurfa’da SMA Tip 1 hastası olan 8 aylık Mustafa Yağız Avcı, gen tedavisi için Türkiye’de kampanya başlatılan çocuklardan sadece biri. Yağız bebeğin tedavisinde kullanılacak olan yaklaşık 2 milyon dolar için yaz başında kampanya başlatıldı.
Kampanyaya birçok hayırsever destek olurken, Şanlıurfa Barosu, Şanlıurfa Ticaret ve Sanayi Odası gibi kurumlar da seçim sonrası yeni başkanları kutlamak için çiçek gönderilmesi yerine Yağız bebeğin kampanyasına destek olunmasını istedi. Sosyal medyada da etkin şekilde yürütülen tanıtımlar meyvesini verdi ve Yağız bebek için toplanan rakam 2 milyon dolara ulaştı.
Yağız bebeğin ailesi sosyal medya hesabından hedeflenen rakama ulaştıklarını duyurdu. Aile, “Gülen surat Mustafa Yağız adına emeği geçen herkese binlerce kez teşekkürler” ifadesini kullandı.
