Urfalı SMA hastası minik Fatma yardım bekliyor
Şanlıurfa’nın Birecik ilçesine bağlı Arad Dağı Mahallesinde ikamet eden Hatice ile Mustafa Kılıç çiftçinin 1 yaşındaki çocuğu Fatma Kılıç, 10 aydır yoğun bakımda tedavi görüyor.
Ailenin 5’inci çocuğu olarak dünyaya gelen Fatma Kılıç’a 2 aylıkken Sipiral Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi konuldu.
Çocukta çok hızlı bir şekilde ilerleyen SMA TİP-1 Kas Hastalığı, minik Fatma’nın daha 3 aylıkken Gaziantep Üniversitesi Hastanesi yoğun bakım ünitesine kaldırılmasına, 4 aylıkken yeterli nefes alamadığı için trakeostomi (makinalara bağlı nefes almasını sağlayan boğazdan açılan delik) ameliyatı geçirmesine sebep oldu.
Türkiye’de 4 dozu kritersiz olarak verilen ve hastalığı sadece yavaşlatan ‘Sprinraza’ ilacını aldı. Fakat 5’inci dozda kriterlere (çok fazla kas kaybı olması ve makinalardan ayrı nefes alamaması) takılıp hakkını kaybetti.
DESTEK BEKLİYORLAR
Fatma’nın tek çaresi yurtdışında belirli ülkelerde uygulanan ZOLGENSMA adında, 2 4 milyon dolar karşılığında verilen dünyanın en pahalı tedavisi olan Gen Tedavisi’nin olduğu öğrenildi.
Aile, parayı toplamak adına Gaziantep Valiliği’nin izniyle kampanya başlattı. Aile, maddi yetersizlikler nedeniyle kızlarının sağlığına kavuşması adına yardım talebinde bulundu. Yardım etmek isteyenlerin Ziraat Bankası TR620001009010040325105001 Numaralı İBAN’a Fatma Kılıç adına yardımda bulanabileceği belirtildi.
