ŞANLIURFA’DA SPİNAL MÜSKÜLER ATROFİ (SMA) TİP-1 HASTASI OLAN 16 AYLIK ALARA ŞAHBAZ’IN TEDAVİSİ İÇİN 2 MİLYON 100 BİN EURO YANİ YAKLAŞIK 20 MİLYON TÜRK LİRASI GEREKİYOR. AİLESİ, ALARA’NIN SAĞLIĞINA KAVUŞMASI İÇİN VERDİĞİ YAŞAM MÜCADELESİNDE DESTEK BEKLİYOR.
Şanlıurfa’da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası olan 16 aylık Alara Şahbaz’ın tedavisi için 2 milyon 100 bin Euro yani yaklaşık 20 milyon Türk Lirası gerekiyor.
Ailesi, Alara’nın sağlığına kavuşması için verdiği yaşam mücadelesinde destek bekliyor.
Şanlıurfa’da yaşayan Güler ve Ersel Şahbaz çifti ilk çocukları Alara’nın dünyaya gelmesiyle büyük bir mutluluk yaşadı. Şahbaz çiftinin mutluluğu, kızlarının 4’üncü ayında gelişiminde yaşanan bozukluğu fark etmeleri üzerine hastaneye götürdükleri Alara’ya SMA teşhisi konulmasıyla bozuldu.
Ailenin umudu gen tedavisi
Alara’yı hayatta tutabilmek için mücadele veren Şahbaz ailesini umutlandıran haber ise gen terapisi tedavisiyle geldi.
Anne Güler Şahbaz, kızının bir an önce sağlığına kavuşmasını her şeyden çok istediğini anlatarak, "Bunun tedavisi şuan SGK kapsamında bir ilaç var bunun iki dozunu aldı şu an üçüncü dozu içinde biz başvurusunu yaptık. İlk 4 dozunu aldıktan sonra Alara’nın puanı artmazsa ilaç kesiliyor. Yani Türkiye’deki bu ilacı da alamıyor" dedi.
Bu ilacın çok etkili olmadığını öğrendiğini aktaran anne Güler Şahbaz, kızına yurt dışında uygulanan ve büyük başarı sağlanan tedaviyi aldırmak istediğini ifade etti.
Alara’nın kurtulması için kampanya başlatılacak
Anne Şahbaz, ABD’deki gen tedavisini almasının ardından kas erimesinin tamamen sonlandığını anlatarak, "Bizim amacımız bu ABD’deki tedaviye ulaşmak, bunun için bağış kampanyası düzenlemeyi düşünüyoruz ve vatandaşlarımızdan da bu konuda duyarlı olmasını bekliyoruz" dedi.
Tedavisi için 2 milyon Euro gerekiyor
Tedavinin maliyetinin çok yüksek olduğunu ve kendi bütçelerinin bunu karşılamaya yeterli olmadığını ifade eden anne Şahbaz "o yüzden biz vatandaşlarımızdan rica ediyoruz lütfen bize yardım edin. Çok pahalı biz bunu kendi imkanlarımızla karşılayamayız, bize yardımcı olurlarsa çok mutlu oluruz" diye konuştu.
